الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

العلاج متوفر مجانا ويبدأ منذ الولادة ...122 طفلا يعانون من المرض الوراثي »الفينيل كيتو نيوريا«

تم نشره في الاثنين 23 كانون الثاني / يناير 2006. 02:00 مـساءً
العلاج متوفر مجانا ويبدأ منذ الولادة ...122 طفلا يعانون من المرض الوراثي »الفينيل كيتو نيوريا«

 

 
برنامج خاص بالمسح الطبي لحديثي الولادة تباشره »الصحة « قريبا
[ عمان - الدستور - غادة ابويوسف
تشير احصائيات وزارة الصحة الى تسجيل 122 طفلا مصابا بالمرض الوراثي المعروف تحت اسم '' الفينيل كيتو نيوريا'' ًِِّ حظيوا بالكشف المبكر بعد الولادة عن هذا المرض ، ولا يتناولون الاطعمة العادية مثل غيرهم من الاطفال ، وانما لهم طعام خاص خال من البروتينات لان اي وجبة من الطعام العادي قد تخلف لهم اعاقة عقلية مدى الحياة ، والمرض هو من امراض الاستقلاب الغذائي الكيميائي المتعلق بالتمثيل الغذائي بالجسم ، لذا فللاطفال المصابين حمية شديدة يمكن وصفها بالقاسية تبدأ منذ لحظة الولادة ، والمرض موجود في جميع انحاء العالم وليس في الاردن فقط ، و تنتهج الدول نهج التشخيص المبكر بعد الولادة وذلك بالفحص المخبري لنقطة دم جافة تؤخذ من كعب الطفل خلال الايام الاولى من ولادته .
وتقول رئيسة قسم الوقاية من الامراض الوراثية الخلقية في وزارة الصحة الدكتورة سناء سقف الحيط : وراثة هذا المرض تتم عن طريق الصفة الوراثية المتنحية اي التي تنتقل من كلا الابوين الحاملين للصفة الوراثية علما ان الابوين سليمان ولا يعانيان من المرض ، مشيرة الى انه ينصح الاسر في هذه الحالة باتباع ارشادات الاستشارة الوراثية ، وقالت ان زواج الاقارب ليس السبب في هذا المرض لان المرض موجود في بلدان العالم التي يندر زواج الاقارب فيها . لكن زواج الاقارب يؤدي الى زيادة احتمال ولادة اطفال مصابين والى مضاعفة نسبة الاصابة بالمرض .
وبينت ان علاج مرض '' الفينيل كيتونيوريا '' يبدأ بالحليب والاغذية الخاصة وكلها متوفرة في الاردن عبر وزارة الصحة ، وتوجد وحدة متخصصة بتشخيص ومعالجة ومتابعة الاطفال والافراد المصابين ضمن خدمات وزارة الصحة ، وهذه الوحدة تابعة لمركز صحي الشميساني الشامل حاليا ، وهي العيادة الوحيدة في الاردن التي يتم تحويل الاطفال المشتبه بهم والمصابين اليها حيث تقدم المعالجة والاستشارة الوراثية والنصح والمتابعة مجانا ،كما يصرف الحليب الخاص والاغذية الخاصة لهم مجانا رغم انها مكلفة و تستورد من الخارج ، واشارت الى تصاعد اعداد المصابين المسجلين في الوحدة وفي الجمعية الخيرية التي تحمل اسم المرض باستمرار.
واعدت وزارة الصحة برنامجا خاصا بالمسح الطبي لحديثي الولادة وبصدد البدء فيه في المستقبل القريب للكشف عن مرضين يؤديان للاعاقة العقلية اذا لم يتم تشخيصهما مبكرا بعد الولادة هما : نقص الغدة الدرقية الخلقي ومرض الفينيل نيوريا .
ويلعب العمل التطوعي الخيري دورا كبيرا في الكشف عن المرض من خلال '' الجمعية الاردنية لمرض الفنيل كيتو نيوريا '' التي انشئت عام 1998 وترأسها فخريا سموالاميرة ثروت الحسن ، و قال رئيس الجمعية السابق احمد الخاروف ان الجمعية وفرت مع وزارة الصحة فحص الدم الخاص بهذا المرض بحيث اصبح يجرى في الوزارة مجانا للاطفال الاردنيين منذ عام 2000 ، اما رئيس الجمعية الحالي مخلص ظاظا فاكد على اهمية تصنيع الغذاء الخاص بالمرض محليا ، مناشدا المؤسسات المحلية ومصانع الغذاء والدواء في الاردن السعي من اجل التصنيع المحلي واخذ زمام المبادرة في ذلك.
رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش