الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

علبة حليب مرضى الفينيل كيتانوريا تكلف 47 دينارا وتكفي الطفل 4 أيام

تم نشره في الجمعة 25 تشرين الثاني / نوفمبر 2016. 11:46 مـساءً
عمان-الدستور - إيهاب مجاهد
قال رئيس جمعية «الفنيل كيتانوريا» صالح الدباغ ان عدد المصابين بهذا المرض الوراثي ارتفع منذ تأسيس الجمعية في العام 1998 من 36 مصابا إلى 450 مصابا. ويذكر ان مرض الفنيل كيتانوريا هو أحد الأمراض الوراثية المتعلقة بالتمثيل الغذائي (أو ما يطلق عليه الأطباء بالأمراض الاستقلابية)، وهو مرض نادر على مستوى العالم، ويندرج تحت مجموعة أمراض الأحماض الأمينية. وأشار الدباغ الى ان الجمعية التي ترأسها الاميرة ثروت الحسن اقامت نشاطا خصص للاطفال المصابين بهذا المرض وعائلاتهم في مجمع النقابات المهنية، تم خلاله توزيع الحليب والمأكولآت الخاصة لمرضى الفينيل كيتانوريا بمشاركة أعضاء الهيئة الإدارية للجمعية وجمعية العلوم الطبية الإسلامية.
وقالت مؤسسة الجمعية ومستشارتها الطبية د.سناء سقف الحيط إن احتمال تكرار المرض في الاسرة الواحدة قائم، وان الأبوين اللذين يرزقان بطفل طبيعي وآخر يحمل المرض يجب عليهما التفكير ملياً قيل إنجاب طفل آخر، وإنه في حال حصلت الإصابة على الأبوين إبلاغ الاقارب وإجراء الفحص المجاني لكل مولود .
وأوضحت ان بامكان الطفل المصاب بالمرض اكل الخضار والفواكة والتقنين من اكل البروتينات.
واشارت الدكتورة سقف الحيط الى ان معظم الناس يحملون صفات موروثة وان فرصة الاصابة بالمرض تزداد في زواج الاقارب.
واوضحت ان المصابين ينتفعون بخدمات الجمعية سواء كانوا منتسبين أو غير منتسبين، وأن علبة الحليب التي تكفي الطفل 4 ايام تكلف الدولة 47 دينارا، وان وزارة الصحة تؤمن للمواطنين الذين يحملون الرقم الوطني الحليب والطحين الخاصين (قليلي البروتين) وفحوصات الدم والمتابعة الطبية مجاناً وذلك في عيادة خاصة لهذا المرض، وهي اول عيادة متخصصة على مستوى الوطن العربي، وان من لا يحمل الرقم الوطني سيستفيد من خدمات الجمعية .
وبينت ان الجمعية ساهمت مع الوزارة في استحداث البرنامج الوطني للمسح الطبي لحديثي الولادة وهو مجاني لكل من يولد على الاراضي الاردنية، وان هناك زيادة مستمرة في عدد المصابين نتيجة البرنامج والكشف المبكر .
ونوهت الدكتورة سقف الحيط الى ان الجمعية هي اول جمعية لهذا المرض في الوطن العربي وهي الوحيدة التي تعمل لمنع الإعاقة العقلية.
رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش