الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

الكرك الطفلة ر بحاجة للعلاج من مرض انحلال البشرة الوراثي

تم نشره في الخميس 25 شباط / فبراير 2016. 07:00 صباحاً





 الكرك -الدستور- منصور الطراونه

لم تكتمل فرحة الام الثكلى بقدوم مولودتها الجديدة بعدما تبين اصابة الطفلة (ر.ش ) بمرض انحلال البشرة الوراثي حيث تحولت حياة الام المكلومة والاب الموجوع على ابنته الى معاناة دائمة بين المستشفيات والاطباء في جميع المستشفيات الخاصة والعامة . الجدة الموجوعة على حفيدتها تواصلت مع الدستور والالم بقلبها الكبير والدموع تسال في عينيها وقد اصبحت حائرة في حال حفيدتها التي اصبحت بين مطرقة الفقر وسنديان المرض الوراثي الخطير على صحتها .

الام المكلومة تشرح حالهم الصعب وظروفهم المالية القاهرة حيث يكلف العلاج الشهري ما يقارب 300 دينار في ظل ظروف مالية قاهرة وصعبة للعائلة ، حتى ان الام تصف حالهم بالجلوس ليلا هي ووالدها والجدة بالبكاء على حال الطفلة المؤلم رافعين اليدين الى الله بالفرج القريب لعلاج ابنتهم .

الطفلة ( ر ) جاءت الى الحياة الدنيا لتجد نفسها منذ اليوم الاول حاملة للمعاناة المرضية الى ان يشاء الله فتقبل والديها قضاء الله وقدره وبدؤوا معها رحلة البحث عن العلاج الذي سينقذ هذه الطفلة ذات الخمسة أشهر من عمرها الا أن ذلك لم يكن بالشيء السهل أو المستطاع .

تقول جدة الطفلة انها قد أصيبت بمرض اسمه انحلال البشرة الفقاعي الوراثي الذي يصيب الجلد والاغشية المخاطية وان الامل بالله كبير بأن تجدمن يساعدنا لمعالجتها بعدما رضينا بقضاء الله وقدره ونبذل كل ما بوسعنا بمشاركة الخيرين في هذا الوطن الغالي للبحث عن الاستمرار في علاجها الذي يكلف كل خمسة أيام 50 دينارا ، حيث ان والدها يعمل بالاجر اليومي ولديه اسرة كبيرة لا يستطيع سد نفقاتها ما دفع به الى محاولات تغطية هذا العلاج من خلال أجره اليومي داعية الى اهمية الوقوف الى جانبها لتتمكن من الاستمرار في المسيرة العلاجية لهذه الطفلة البريئة .

وقد اشار اخصائيو الامراض الجلدية ان مرض انحلال البشرة الفقاعي هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي تصيب النسيج الضام وتسبب ظهور بثرات بالجلد والاوعية المخاطية بمدى 1/50000 نتيجة لنقص الروابط الدقيقة بين طبقتي البشرة والادمه مما يؤدي الى الاحتكاك بينها وهشاشة الجلد حيث تتراوح حدة المرض من طفيف الى خطير ما لم تتم معالجته من المراحل الاولى وخاصة لدى الاطفال .

رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش