الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

الطفل أمير لا يملك إلا ضحكته البريئة.. ووالده يستصرخ: أنقذوا ابني

تم نشره في الأحد 21 نيسان / أبريل 2019. 01:00 صباحاً
يعانـي مـن ضمـور العضـلات الشوكـي وعلاجـه متـواجـد في الخارج

عمان

اطلق محمد سلطان شعيب صرخة ناشد فيها كل انسانيتنا وضمائرنا تقديم المساعدة لمعالجة طفله «أمير» الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع كونه يصيب الطفل منذ الولادة، وتبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيا.
يقول شعيب لـ «الدستور» ان «أمير» لا يملك الا ضحكته البريئة، فهو يعاني من صعوبات بالتنفس وبلع الطعام، حتى ان مأكولاته يجب ان تكون سوائل ليستطيع بلعها كونه معرضا للشردقة ثم الاختناق في أي وقت.
وبلوعة الاب الذي يشاهد ابنه يضعف يوما بعد يوم يضيف شعبان ان «أمير» يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء وكأنه حديث الولادة، وضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبقا على الجنبين و بارزا إلى الأعلى.
 ويصف جسمه بانه اصبح كالاسفنج نتيجة الضمور، حيث يقول الاطباء ان شرايينه رفيعة جدا، كما ان لسانه متأثر أيضا بالرجفة، واصبح غير قادر على تحريك رجليه و يديه ولا يستطيع تثبيت رأسه .
وقال ان هذا النوع من الضمور من الناحية العلمية لا يقاومه الطفل أكثر من سنة ونصف أو سنتين، والعلاج متواجد في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه Spinraza، ويعطى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس وأذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاة، مبينا ان الكثير من الحالات تعافت باستخدام هذا العقار.
وقال : أملي بالله كبير واسأل الله تعالى ان يفرحني بشفائه، واضاف شاكرا اهل الخير، شكرا لكل انسان تعاطف مع حالة أمير وتمنى له الشفاء وحمل هم براءته وطفولته ...
اناشد اهل الخير لمساعدة أمير وانقاذ حياته حتى يعيش مثله مثل اي طفل سليم ابسط حقوقه ان يستطيع التحكم بجسمه.

رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش